Menüü

Kokkuvõte

Sissejuhatus

Esimene katse maailmas reguleerida geneetiliste andmete ja koeproovide kogumist ja kasutamist tehti Islandil, kus 1998. aasta detsembris võeti vastu tervishoiusektori andmebaasi seadus (Act on the Health Sector Database) *1, millele 2000. aasta mais järgnes biopankade seaduse (Act on Biobanks) *2 vastuvõtmine.

Islandi järel teise riigina võttis 13. detsembril 2000 Eesti Vabariigi Riigikogu vastu inimgeeniuuringute seaduse *3 (edaspidi IGUS), et luua õiguslik alus maailma suurimale koeproove ning meditsiinilisi, geneetilisi ja genealoogilisi andmeid sisaldavale kogule. Geenivaramu eesmärgiks on võimaldada geeni- ja terviseuuringuid haigusi põhjustavate ning mõjutavate geenide leidmiseks, luua eeltingimusi inimeste geneetilist eripära arvesse võtvate diagnoosimis- ja ravimeetodite rakendamiseks ning uute ravimite väljatöötamiseks.

Kaheldamatult on sellistel andmebaasidel tohutu suurt teaduslik väärtus pärilike haiguste soodumuste põhjuste avastamiseks. Kuid samas tõusetub küsimus, kas Eestil on õnnestunud kehtestada täpsed õiguslikult siduvad reeglid tingimustes, kus teised riigid alles vaidlevad geenivaramu-taoliste andmebaaside loomise eetiliste külgede üle, kus ei ühegi riigi, ka Euroopa Liidu ja teiste rahvusvaheliste organisatsioonide õigusaktid ei hõlma adekvaatselt selliste andmebaaside loomise ja pidamise korda ning seetõttu ei ole olnud Eesti seadusandjal kusagilt ka eeskuju võtta.